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重庆日报客户端 记者 李珩 云钰 崔力
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“阳阳，你看妈妈手里是什么?”35岁的刘文手里拿着一个苹果，朝面前3岁的儿子阳阳一遍又一遍地重复着“苹果”两个字。
尽管刘文的嘴型很夸张，每一个字都刻意放慢速度，发音也特别标准。但是儿子阳阳却并未看向她。
从1岁10个月起，刘文就发现了阳阳的特殊：他不像其他孩子，会咿咿呀呀学语，也不会喊爸爸妈妈；你再怎么喊名字，他一点反应都没有……
因为阳阳是来自“星星的孩子”——孤独症谱系障碍(自闭症)患者。据最新数据显示，孤独症在我国儿童中的患病率约为1%，且这一数字还在逐渐增多。保守估计，目前我国孤独症人士超过1000万，其中儿童超过200万。
4月2日是世界孤独症日，重庆日报记者走近这群“来自星星的孩子”，走近他们的孤独“花园”，讲述他们的故事。
▲2023年3月30日，市妇幼保健院儿保科亲子训练班，自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄/视觉重庆
“他活在自己的世界里，出不来，我要拉他走出来”
当刘文第一次从医生口中听到“孤独症”这个词时，脑袋“嗡”的一下，整个人瘫在了座椅上。
阳阳出生的时候，这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。可日子一天天过去，阳阳却迟迟不开口。一开始，刘文以为他只是发育较晚，但情况越来越严重，他有时双手会举在空中抖动，有时会看着一样东西长久地出神。
孩子耳朵出了问题?可检查却一点问题也没有。直到在重庆市妇幼保健院确诊为孤独症，刘文还是无法接受这个事实。
“是不是我平时没有照顾好他?是不是奶粉有问题?是不是维D没补够?是不是我和孩子说话说得太少了?”虽然，阳阳的病和周围环境没有任何联系，但刘文还是疯狂地从各种细节中找“蛛丝马迹”，似乎这样，她就不会感到绝望，不会一直哭。
得知阳阳的病后，刘文与丈夫商量决定，她辞掉了工作，开始了每天带着阳阳两点一线的康复训练。
每天早上9点，刘文便带阳阳来到重庆市妇幼保健院儿保科参加亲子训练班。阳阳学，刘文也学。
“拍！”在训练班上，康复师把嘴巴张到最大，发出“拍”的音，同时用手拍了一下大腿。
▲市妇幼保健院儿保科亲子训练班，自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄/视觉重庆
最初，阳阳看都不会看康复师一眼。康复师就在阳阳面前再次示范，他依然无动于衷，康复师就抓着阳阳的手重重地拍一下他的大腿。
“因为像阳阳这样的孩子对很多动作都没有认知。”刘文说，带着儿子做了两个月的康复训练后，阳阳还是不能开口说话。那天，当着康复训练班所有人的面，刘文蹲在地上嚎啕大哭。擦干了眼泪，她带着阳阳第二天又准时出现在训练班的课堂上。
“他活在自己的世界里，出不来，我要拉他走出来。”这是刘文最简单也是最执着的信念。
除了在训练班学，刘文还给阳阳制定了一个课后康复作息表，精确到每个小时。
“飞！”刘文会盯着阳阳，夸张地说“飞”字，两手慢慢地划一个大圈；她做饭时，会让阳阳在旁边用塑料刀叉“切菜”，不停地和他说话；每天，她会带着阳阳到小区遛弯，遇到每一个人，她会主动“打招呼”，让阳阳“看见”如何跟别人交流……
“妈”在阳阳2岁10个月时，阳阳突然开口发出了第一个声音，刘文当场愣在了原地，随即，眼泪止不住地涌了出来，“幺儿，你终于会说话了，终于会说话了。”刘文紧紧地抱住了儿子。
3岁4个月，阳阳第一次喊“爸爸”，慢慢地，他能说的词越来越长，还能说一句完整的句子。
去年12月，医生建议阳阳可以去上幼儿园了。
上幼儿园的第一天，老师告诉刘文：“阳阳能主动地表达，规则感特别好！”
刘文第一时间将这个好消息分享给重庆市妇幼保健院儿保科医生李正，她说：“我看到了光！”
李正也很高兴，他说，孤独症患儿需要长期的康复训练，需要父母持之以恒的坚持和高效的陪伴，这是对他们最大的考验。
▲自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄/视觉重庆
“患儿的家长首先自己要学会放下和正视”
“很多孤独症患者的家属都会经历一个痛苦的心理历程，从不承认到接受再到自我疗愈。”李正说。
39岁的李正研究的方向是发育行为学，在医院预约挂号界面里，他的擅长领域写着“孤独症、语言训练”。
“和其他疾病不同，孤独症并不能靠抽血或某项客观的检测就能检测出来，虽然有各种量表，但还是要依靠医生的临床经验给出判断。”李正说。
在李正看来，患者的家属更需要关爱，有时候跟他们说话都是一件很“考究”的事：话说得不能太直接，否则家属可能会受不了；也不能轻描淡写，怕有些年轻家长不引起重视。
李正的微信里有几百个某某的妈妈、某某的爸爸，这些都是他接诊过的患儿家长。他们中不少人有强烈的“病耻感”，他们难以接受现实，不想孩子被贴上标签，有的家庭甚至连孩子的爷爷奶奶都蒙在鼓里。于是，李正就成了这些家长们的“树洞”。
前几天，有一个来自四川的孤独症患儿家长，在微信上给李正留言说，不想让孩子领残疾证，担心大家把孩子当作精神病对待。
“其实，患儿的家长首要自己要学会放下和正视。”李正说，孤独症患儿最大的支持来自于家长，家长却面临着巨大的压力，家长们也需要慰藉和支持。
▲自闭症孩子的康复训练需要家长付出极大的时间和耐心。记者 崔力 摄/视觉重庆
“我接诊过一个2岁多的孩子贝贝，诊断后，发现他是孤独症患者的概率很高。但贝贝父母不甘心，也不愿意相信，带着孩子跑了全国很多医院去求诊。当孩子的父母再次找到我，想对孩子进行康复训练时，贝贝已经5岁多了，错过了三年的康复时间。”李正说，这件事让他非常痛心又很无奈。
“都说这些患儿是‘来自星星的孩子’，很孤独，但这些年，人们对他们的关注越来越多。”市妇幼保健院儿保科主任王念蓉说，比如国家卫生健康委就发布了《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》，要求由乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担0～6岁儿童孤独症的筛查，筛查表还列出了心理行为发育问题预警征象，例如，3个月大时“对很大声音没有反应”，6个月大时“不会伸手抓物”，4岁大时“不会说带形容词的句子”等。
▲自闭症孩子在康复师带领下进行康复训练。记者 崔力 摄/视觉重庆
“生了病，就要正视它，不要怕人笑话”
33岁的邹博特别喜欢舞台上的聚光灯。每当光源打在他身上，伴着那些美妙的旋律，他能将那些动听的歌曲词完整、流畅地唱出来。
此时的他，阳光和自信，没人看出来他是一名孤独症患者。
“别人都说我是孤独症患者最好的模样，这要感谢外公，他从不放弃我。”邹博说。
1998年，邹博被确诊为孤独症患者，退休的外公张石渠从工作忙碌的女儿女婿手里，接过了照顾邹博的重任。
在外公的带领下，邹博会出去爬山、走路，买菜、做饭，甚至去参加别人的葬礼。因为外公告诉他：病不由己，耻从何来?生了病，就要正视它，不要怕人笑话。
就这样，邹博慢慢长大。在外公80岁生日大寿那天，邹博为他唱了两首歌祝寿，让家人忽然意识到这个孩子在音乐上可能很有天赋。
“我好像也喜欢唱。”邹博小心地说出自己的想法。
接下来的几年，邹博参加了艺术学校的唱歌培训，到大学音乐老师的家去做客，跟着外公去听音乐会。
“我并没有觉得他有什么不同，唱歌的时候他很投入，学谱的时候很认真，能感觉到音乐给他带来的愉悦。”音乐学校合唱指挥老师说。
2022年下半年，邹博还登上了某公演舞台。表演结束后，他说：“外公让我在日常生活中从‘独特’变得‘平凡’，音乐让我在‘平凡’的生活里看到了光。”
除唱歌外，邹博还学会了弹钢琴、写书法、打篮球、骑车、游泳，说简单的英语、粤语。
“我喜欢看地图，家里也有很多张地图，对每一个交通线站点都很熟悉，平时我可以一个人出去。”邹博说。
对邹博来说，自己有孤独症没什么可怕的，家人从没放弃过自己，因为爱，所以他可以与“孤独”同行。
(除李正、王念蓉、张石渠外，其他人物都是化名)